ニューヨークでミュージシャンとして活躍する一面、自閉症の子供と向き合う現実との戦い
by gakuandben
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タケカワユキヒデさんから推薦を頂きました!
 「自閉症の子供を持つ親が勇気づけられるだけでなく、自閉症のことをよく知らない人たちにとっても、とても意味のあるエッセイだと思います。
 また、生のニューヨーク事情も知ることもできる。なんとも、幾重にもお得な素晴らしいエッセイです。

プロフィール
高梨 ガク
64年東京生まれ。ベーシスト。18歳でプロ・デビュー後、90年に渡米。ソウル、ジャズ系の音楽を中心に幅広い音楽活動を続ける。ポリスターより自己のバンド
『d-vash』(ディバッシュ)”Music Is”が発売中。
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I will never leave you
昨日は、ベンのケース・マネージャーを申し込む為の面接があった。ケース・マネージメントというのは専門的なソシアル・ワーカーの仕事で、自閉症であるベンの場合は、「こういったサービスが受けられますよ」とか、学校に不満があったら
「もっとこういう事を出来るようにして欲しい」とか、教育にお金がかかるようであれば、そういった機関から基金を貰えるような手続きをしてくれたりといった、本当にマネージャーの様な仕事をしてくれるサービス。そして、このサービス自体も、うまく行けば市の保険でカバーされるので、うまく審査を通ることを願うばかりだ。

夕方から降り始めた大雨の中、ゼネラル・ヒューマン・アウトリーチという民間の福祉機関から調査員の方が訪ねて来てくれた。高圧的でなく、きちんとした感じ(これNYでは結構難しいんだよね)のミス・ルーは色々とベンのことについて質問して、その答えに「ああ、そうですか。大変でしたね」というように話を聞いてくれるスタイル。ただ、機械的な調査には結構疲れていたので、そんな対応は有り難かった。

質問の中で「何が一番心配ですか?」と聞かれる。僕は真っ先に「自分がミュージシャンで、お金も充分に残してあげられるかどうかわからないし、将来、ベンが自立できて少しでも人の為になるような仕事ができて生活していけるかどうかが心配です」。と答えると彼女は意外にもあっさりと、「お金はあまり関係ないですよ」と言う。彼女の担当したロング・アイランドに住む裕福な家庭の障害児は、親が全ての財産をつぎ込む勢いで、出来る限りの施設と、介護人をつけたケア・ホームを作ったのだが、本人は決してハッピーにはならなかったという話をしてくれた。

親としては、「障害があるんだから、とにかく助けなきゃいけない」って呪文のように思ってしまうのだが、実際に彼らが望んでいるのは人からの愛で、お金で解決できるものでは無いということなのだろう。ともあれ、家や施設費など、お金で解決できる部分が全く無いというわけではないし、親の安心感という意味でも、残せてあげられるようにはしたいものだ。

これからは、「僕が死んだ後も、誰かがベンのことを愛してくれる人にかかわれる場所に居られるようにしてあげたい」と言う事にしよう。
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by gakuandben | 2006-06-04 23:17 | 自閉症に関して
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