ニューヨークでミュージシャンとして活躍する一面、自閉症の子供と向き合う現実との戦い
by gakuandben
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タケカワユキヒデさんから推薦を頂きました!
 「自閉症の子供を持つ親が勇気づけられるだけでなく、自閉症のことをよく知らない人たちにとっても、とても意味のあるエッセイだと思います。
 また、生のニューヨーク事情も知ることもできる。なんとも、幾重にもお得な素晴らしいエッセイです。

プロフィール
高梨 ガク
64年東京生まれ。ベーシスト。18歳でプロ・デビュー後、90年に渡米。ソウル、ジャズ系の音楽を中心に幅広い音楽活動を続ける。ポリスターより自己のバンド
『d-vash』(ディバッシュ)”Music Is”が発売中。
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僕はどうすれば良いのか?
僕はベンの事が好きだ。ベンはどう思っているのかはわからないが、子供と親のつながりというのは、親の方が強く信じていることが多いのもこの年になるとよくわかる。

例えば、ある子は親に忠誠して家業を継ぎ、年老いた父は目を細めて息子の活躍を見守る。対して、親に反対するかのように自分の道を歩く子もいるのだが、僕には、そのどちらも正しいと思える。

僕はことごとく親を裏切っていたので、そうでない人を批難することなど全く出来ない立場なのだが、親の注ぐ情熱がどういう形で子供に反映されるのかは何の法則も無いのだろう。

僕は、ベンにどうしてもらいたいのか?

「人様に迷惑をかけるような人間だけにはなりなさんなよ」というのは、年老いたお母さんが放浪息子にかける言葉の定番ではあるが、自分とのつながりの中で最後に望むものはきっとそれだけだろう。


アメリカの公立学校にある1週間の中冬休みは、いつも直前まで忘れてしまうほど唐突な休みで、自分のスケージュールの関係と子供の世話で大変な1週間となってしまうことが多い。今回はその休みに合わせた「子供向け音楽ショー」の仕事が2日連続であったので2人の子供を連れて行く事にした。

車で1時間ほどの所にあるロング・アイランド・チルドレン・ミュージアムでトータル4時間の仕事に付き合ってもらうわけだが、実際の演奏時間は45分が2回だけなので、どちらかと言えば、その間の時間をどうするかが問題となってくる。

ショーの間、ベンは大人しく座っていることができるようになった。不意に手を叩いたりすることも無く、隣に座っている弟がたまに叩かれる程度のものだったから、基本的に家族以外には迷惑をかけなかったといえるだろう。

1回目のショーと2回目のショーの間にミュージアムを見学し、ショップを見たりするのだが、来場者の殆どが幼児であることもあり、この場面で目を離す事はできない。

時折興奮して走り出してしまったり、手を叩いたり、着ているTシャツをめくり上げたりしてしまう程度なのだが、体の大きいベンが他の子供とぶつかったりしたら大変だ。自閉症者が公共の場所に行くというのは、普段の理解された空間に居るのとは全く違った大きな挑戦になる。何か突然の変化が起きる可能性もあるだろうし、これからも、自立の度合いのステージにおいて、注意しなければならないポイントがたくさんあるのだろう。

家や外出先で僕がうるさく言うのをベンは本当に嫌がっているようなのだが、これはやはり「人の迷惑にならない」という親としてのギリギリの情熱が僕をそうさせてしまうのだ。本来そこには「障害児であっても」というラインが前につけ足されるのであって、たとえ問題があっても受け入れられるべきところでは受け入れられるのではあるが、何とか自分と同じ社会の中に入ってもらいたいという願いは、僕が親としてベンを信じる気持ちからなのかも知れない。

それは、難しい算数が出来る様になったり、ドラムが叩けるようになるのよりも遥かに大事な事であって、施設や学校などの寛容される環境以外の一般社会への対応の鍵となる。

自閉症者は、体の不自由な障害者とは違い、外見からわからない部分が多いことも、一般社会の中で認識される事の難しさなのだろう。赤の他人にとっては「自閉症」と書いてあるバッジでも胸につけていない限り、そのまま迷惑な人として通り過ぎてしまう。

だから、人の迷惑にならないのは一般社会で生きて行くための最低限の切符のようなもので、僕はベンにその切符を何とか手にして欲しい気持ちで一杯なのだ。ヘルプを受ける事も出来るし、理解ある環境の中で幸せに生きて行くことも出来るのは知ってはいるが、境界線の部分にいる彼を何とかこっち側に持って来れないものか。

昨日は図書館に行った。図書館には制約が多いのだが、あえて静かにしなければならない環境の中に行く事で、たくさんの注意をする事が出来る。

監視の目が増えることからか、夜に僕が仕事に行くのを心待ちにしているベン。机を叩いたりしているのを注意すると「ポリス、ガク」などと言って不機嫌になるのだが、ポリスで結構。口うるさいお父さんという役をまっとうしようじゃないか!




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by gakuandben | 2007-02-25 16:49 | 自閉症に関して
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