ニューヨークでミュージシャンとして活躍する一面、自閉症の子供と向き合う現実との戦い
by gakuandben
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自閉症に関して
推薦文・プロフィール
タケカワユキヒデさんから推薦を頂きました!
 「自閉症の子供を持つ親が勇気づけられるだけでなく、自閉症のことをよく知らない人たちにとっても、とても意味のあるエッセイだと思います。
 また、生のニューヨーク事情も知ることもできる。なんとも、幾重にもお得な素晴らしいエッセイです。

プロフィール
高梨 ガク
64年東京生まれ。ベーシスト。18歳でプロ・デビュー後、90年に渡米。ソウル、ジャズ系の音楽を中心に幅広い音楽活動を続ける。ポリスターより自己のバンド
『d-vash』(ディバッシュ)”Music Is”が発売中。
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カテゴリ:自閉症に関して( 112 )
Giant Steps
そうか、それもそうだな。誰かが背中を押してくれなければ、怖くて踏み切れないことも、ドクターの意見なら心強い。今回の健康診断をきっかけに僕らはついにべんを一人で いつもの本屋に行かせるプランを遂行する事にした。

とは言うものの、週末がやって来て実際にその時が来ると決断をするのには勇気がいる。
ベンの勇気ではなく、行かせる側の勇気だけがたった最後に一つだけ繋がった糸だった。
当の本人は「I can walk outside by myself」と嬉しそうだ。

「OK、ベン。横断歩道では必ず車に注意を払って、信号が変わりそうになるときには交差点に入らない。
ストリートを歩いている時や本屋で独り言を言わない。わかったな!」と、僕は過去に何百回と確認したセリフをもう一度繰り返し、「Ok, dad」と全く同じ返事が返ってくるだなのだが、言ってみる事で不安な気持ちを抑え込もうとしていだけだった。

「I am going by myself」と嬉しそうに部屋を出るベン.

実は前回、一人で行かせるフリをして、いつもしていた尾行をかなり離れたところでしてはみたのだが、通りの向こうから見ていても事故を防げるわけでもなく,こちらの気が疲れるだけだった。もう出来る事はわかったのだから、ここは思い切り良く行かせてやれと自分に言い聞かせる。

家を出て10分も経たないうちに電話をしてみた。「ハイ、ベン。」「Hi dad」「すべて大丈夫か?今何処まで行った?」「81 street and two avenue」「2アベニュー? ああ、セカンドアベニューね」

まだ、アパートから5ブロックも離れていなかった。そうか、ベンは信号待ちをきっちりとするので、普通に歩くのの倍かかるのだ。

しばらくたってもう一度電話してみると、今度は丁度本屋に入る前だったので、独り言や、人に迷惑をかけないよう再度注意する。本屋は地下なのでこれで電話は4、50分の間通じなくなってしまう。

しかし、ここまでくると腹も据わるものであまり心配ではなくなり、生まれて以来初めて訪れた「ベンが家に居るのに離れて過ごす休日の時間」を不思議に感じはじめていた。

次に電話をしてみると、何回か圏外になった後、ようやく通じたのは別の店に入っていた後で、何事もなかったようにベンだけの時間は過ぎていったようである。その次に電話をしてみると、もう帰り道の途中で、10分ほどするとガチャリと鍵の音が聞こえアパートに戻ってきた。

「ベン、凄いな。良くやったぞ!」
「Dad, I'm home!」
誇らしげに聞こえるベンの声は、新たなるステップへの第一声だった。

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by gakuandben | 2010-12-22 01:28 | 自閉症に関して
心の健康診断
ベンは生まれてからずっと近所のドクターで健康診断を受けている。
ベンの相談を最初にしたのも、自閉症の専門医を紹介してもらったのもその先生で、
夏の初めには、キャンプや学校にに提出する書類のために前々から予約をして年に一度は先生に会うことになる。

その予約はいつもベンの弟と一緒で、2人続けて診てもらい、先生と話すのは1回で済ませるようにしている。

今回もいつものように診断した順にベンについての話が始るのだが、じっとしていられない
本人は待合い室に戻り、僕と弟だけが診察室に残る。健康状態について説明の後、いつも日常生活についての話になるのだが、今回は 2人にとって子供から大人への橋を渡をするような話になった。


一人で出歩かせて良いものかと迷っていた僕に対して
「ベンは信号をきちんとまもれるなら、IDと携帯を持たせて行かせ
てみてもよいと思いますよ」

弟と顔を見合わせるが、先生も僕らが随分と前から一人歩きの練習をさせ
ているのを知っているので、澱みのない笑顔でそう言ってくれた。

「ベンの体と同じように心もどんどん成長していますから、
独立心も出て来たのだと思います。」

確かに、最近は本屋でも後ろをつきまとっていると、
どこかに行ってくれと言われる事が多くなった。

一通りベンの話が終わると今度は弟の方に話が移る。
こちらは、本人に直接話しをするのだが、体に関する注意が終わると
「さて、君は自閉症のお兄さんを持つ訳なんだが、それはどんな風に感じている?」
と質問される。

弟は、別段取り立てる事も無い受け答えをしていたが、笑顔でその受け答えを聞いていたドクターは確認をとるかのように、弟を見て言った。
「君に自閉症のお兄さんが居るということはこれからも決して変わる事が無い。ベンのことを理解しなければならない場面が沢山あるだろうけど、それはこれから君が一生かかわって行くことになんだよ。わかるね。」

弟はただ頷いて「OK」と答えていたが、僕はその先生の言葉を聴いて胸が一杯になってしまった。苦しい程にわかっている現実なのだが、実際に僕らよりも長くベンに関わるであろう弟にそれは全くその通りであることなのだが、家族以外の人から言ってもらえることが
一緒に聞いている僕にとって、とてつもなく大きな課題を与えられた運命のタイトルを聞かされるかのような気持ちにさせられたのだった。

そして、それはドクターという立場にある人が言う事によって、ポジティブな重みのある言葉となった。

年に一度のかけがえのない健康診断が終わり、僕らは夏に向かって行ったのだった。


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by gakuandben | 2010-10-16 02:42 | 自閉症に関して
Sensory Integration Therapy
ベンの学校で「センサリー・インテグレーション・セラピー」というプログラムが始まった。既に行われている行動セラピーに加えて、自閉症の人が不快に感じる細やかな事項を個々に分析してゆき、問題行動の分析、改善に役立てようというものなのだが、先日、保護者面談の時に見せてもらったベンの結果がとても興味深い。

「あなたは、他人の声が不快に感じますか?」という問いにベンはYESと答えており、声が大きすぎるのが不快としている。なるほど、いつも命令したり、怒られたりする時に声が多きのが原因かもしれないが、どちらにせよ大声は彼にとって不快なものでしか無いことがわかる。

その他に、教室の明るさや、温度など感覚にまつわる細かいストレスを項目として挙げてゆき、それによって環境を合わせることや、自分で別の方法によって解決させる方法を見いださせるのがゴールだ。クラスの中でもそれぞれの子がそれぞれの不快感を挙げていて、自閉症という障害の多様性を感じさせられる。

ふと思ったのが、僕らにも何らかのストレスから逃れようとする方法はそれぞれ無意識に行われており、それは貧乏ゆすりであったり、深呼吸であったりと、いわゆる「普通」に見える行動なだけで、それが例えばベンにとっては胸を平手でバンバンと叩くといった「変な」行動になってしまっているように思えるのだった。

本屋への道のりで、目の前に手をかざしながらテクテクと歩くベンに後ろから「手を下ろして !」と声をかける。ストップや、Don't ではなく、ただ「手は下に」というかけ声でベンの手は普通の位置に戻った。

歩く事に興奮するのか、周りを歩く人にストレスを感じるのか、景色の移り変わりが楽しいのか、依然として必要最低限の会話をする以外のベンは、家の中でも外でも外界とのコミュ二ケーションはゼロに近い。まるでテープ・レコーダーが入っているかのように、映画や漫画のセリフやナレーションを繰り返すのも、自分で喋る音が刺激になっているのだろうか。

止められない行動をコントロールするのは誰にとっても難しく、今回のセラピーの話を 先生から聞いて、一番理解してあげなければならない親でさえ、理解に苦しむ行動を1つ1つ意味付けしてくれるかのような気持ちになり、一般の人から見て「変」に見えるベンの行動を少し楽に見ることが出来た。


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by gakuandben | 2010-04-04 14:56 | 自閉症に関して
新年の抱負
「チェンジ」は使われすぎてちょっと安っぽい言葉になってしまったが、新年こそこのキーワードが何か良いことにつながる気持ちにさせてくれる。

と、言ってもジムに通い始めるといった、ニュー・イヤー・レゾリューション的なものではなく、敢えて習慣になっていることから抜け出してみるのが僕にとっての新年的抱負であり、そんなわけで目標もゴールも無い。結局、髪を短く切ってみたり、ベースの弦をいつもと違うものに変えてみたりといった程度のもので終わってしまう。

ベンとの事もそうだ。出会って16年、自閉症という障害に向き合って12年の年月が過ぎ、ぐるぐると回る停滞感を打ち破り次のステップに進むことの大変さは本当に実感させられた。それは、1つの問題をフォーカスして結果を見るといったものではなく全体が波打ってそれぞれに波及するような変化であり、それに伴って何かが進みはじめれば、ということ をいつも期待している。

しかし、実際のところは怠け心が何もかも後回しにしていることが多い。そんなわけで、今年はベンの将来についてもっと真剣に向き合ってみようと思う。

学校というシステムがあるのは、あと5年。21歳になると、ニューヨーク市のスペシャル・エデュケーションは終了するのでそれぞれ進路を見つけださなければならない。そんなわけで先週は早速、学校のカウンセラーの方と一緒に職業支援施設の見学会に行ってみた。

ダウンタウンにあるビル1つが全て施設になっているF.I.G.G.S.という職業訓練所。かなり大きな規模でのサービスが行われている。

実際に働いている部屋に通されると、年齢も障害の度合いも様々な人々がそれぞれが違った仕事をこなしており、ある人はアクセサリーを箱に詰め、ある人は値段のシールを張り、別の場所では洗濯はさみのプラスチック止め具と金属部分を合わせたり、宣伝用配布バッグの中にチラシを入れたりといった作業をしている。

担当者の方は、ここはあくまでも訓練を行っているところで仕事ができるようになれば、実際の工場などの仕事を紹介します。ということだそうだが、実際にはかなり年齢のいった人も多く、ここにとどまってしまっているようだ。

年をとったベンが仕事をしている様子を思い浮かべてみた。

それは、僕の人生の中では想像することの出来ない未来だったのだが、今になってそんなベンを見たみたいと思える自分に、昔感じた手がかりの無いように思えた不安は瞬く間に現実として進行していたことを知る。

「ああ、何とかしなければいけないな」と、焦る気持ちは高ぶるけれど、障害があってもそれは彼らの人生、それぞれが一番幸せに生きて行ける方法があるはずだ。そしてそれは、ベン自身が見つけるものなのだろう。f0097272_14345033.jpg
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by gakuandben | 2010-02-02 14:35 | 自閉症に関して
ともだち
ベンにとって友達という存在はあるようなのだが、コミュニケーションのレベルからいっても友達を家に連れてくるまでの関係にまで発展しない。本当は友達との付き合いが大変なくらいの時期なのに、誕生会を家でするなどの特別な機会をつくらない限り互いの家を行き来することはないというのはきっとクラスの殆どの子がそうであろう。

ベンの弟は良く友達を連れてくる。小学校時代の友達を中心に近所の公園の遊び仲間があるらしく、それぞれ違う中学に通うのだが、いつも仲良く遊んでいる。

ベンにとって弟の友達は興味深い存在でもあり、同世代の子供がたくさん家に居るというのはベン一人では決して起こり得ない環境だった。会話をするでもなく、自分の部屋でインターネットに没頭するのだが、賑やかな雰囲気は感じ取っているのだろう。

狭いアパートで数人の少年がひしめき合い、ゲームなどをやっているのだが、そんな遊びに加わらないものの、兄としてベンの存在は常にある。そしてそれは、通常考えられる兄としての存在とは違い、遊びに来た友達にとっても不思議で奇妙な行動の多い「友達の兄」なのだ。

僕はそんなベンの弟にものすごく感謝している。というのもこの状況を自分に置き換えてみた時に果たして同じ事が出来ただろうかと思ってしまうからで、彼が兄の障害に対してあまりにも自然な状態で居られる事に尊敬の念を覚えるのだ。

確かに僕自身も隠し立てをする訳でなく、ベースの生徒がくればベンを紹介するし、リハーサルやレコーディングと家にはたくさんのミュージシャン達が頻繁にやってくる。しかしながら、彼の今の年齢を自分に照らし合わせて考えるとそれだけの平常心が保てるか自信がない。

弟はある時さらりと言った。「僕の兄は自閉症なんです」
家族を説明する時だったか、実際にベンが居た時だったか忘れてしまったが、あまりにも自然なので気にかける間も無いくらいのスピードで会話が流れる。

そんな調子で弟は兄のことを友達に説明しているのだろうか。遊びに来た友達も特に気にかける様子も無く、「ハロー」と言うベンに「ハイ、ベン」と返す。そして、ベンが独り言をつぶやいていようが、手を叩いていようが何の問題にもならないまま弟は友達との時間を楽しむわけで、そこには普通と違う何かを気にかけた様子はかけらも感じられないのだった。

物心ついた時から障害者とかかわってきた彼らには、障害者の立場を自然に伝える本当の底力があるように思えてならない。

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by gakuandben | 2009-11-28 15:55 | 自閉症に関して
ガールフレンド
ベンの学校では、ボランティアの女子高校生が1対1で会話の練習をしてくれる授業がある。担任の先生によると、年頃の女の子達に会えるこの週に一度のクラスをベンは心待ちにしているそうなのだが、実際に会話のスキルも着実に身に付いているようで有り難い。

先日、このクラスでの会話の中でガール・フレンドの話になったそうなのだ。

「ベンにガール・フレンドはいるの?」

ベン「Yeah......」

「ベンのガール・フレンドは誰?」

ベン 「ジニア」(同じクラスの女の子)

「彼女とデートするの」

ベン 「Yeah, I go to the movie theater」

「へえー」

ベン「Oh, I take her to a bar before the movie, and have some drink」(おっと、映画の前にバーに連れて行って、ちょっと飲むんだ)

「....................」

映画やドラマで得た知識なのだろうか?バーに連れてゆくとはなかなかのものだ。
ベンに直接訊いてみると、確かにジニアのことはお気に入りで彼女は映画が好きなそうなのだ。

「ガール・フレンド」はどんな使われ方であれ、何とも魅力的な響きを持った言葉だ。

ベンの年齢である16歳は「ガール・フレンド」という言葉にどきどきしてしまう年だったなというのを思い出す。「おじさん」と呼ばれる年の人たちに「ガール・フレンド、いるの?」とひやかされたりすると、うれし恥ずかしい動揺をしてしまう年頃でもあった。

「そうか、ベン。凄いなあ、21歳になったらバーにも行けるし、それまでにナイスな会話が出来るように練習しておかないとな」

「Yeah, I go to a bar when I am 21 years old.....」とベン。

ガール・フレンドとバーに行ってからお気に入りの映画を観る夢。

ベンがデートをして帰ってきたなら、それは僕らにとっても本当に夢のように嬉しい事なのだろう。



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by gakuandben | 2009-11-12 07:42 | 自閉症に関して
立ち止まる時間
丁度去年の同じ時期にベンと手をつなぐ話があった。1年というものは本当にあっと言う間で、今僕らがチャレンジしているのはベンのひとり歩きだ。

ブログを読み返すと、その後に危険な交差点の話が出てくる。今もこれが一番の難関なのだが、どう対処しているかといえば、信号は確実に守り、注意を払いながら交差点を渡るという練習だ。

僕は黒子となり、5〜10メートル離れて追跡する。一年前のブログにあった、手たたきや、前方不注意に関しては随分と落ち着き、逆に一人で歩くことにより責任感がついたようにも思える。

昨日はユダヤ教の祭日なので、NYの公立校は全て休み。こういった持て余してしまう休日には少し離れた57丁目にある本屋まで歩いてゆくことにしている。

「ベン、本屋はどこにある?」
「59th Street」
「えっ、57丁目じゃなかったっけ?」
「57th Street」
「どこのアベニュー?」
「Ahh, 2nd Avenue」
「違うだろ?どのアベニュー?」
「3rd Avenue, Ahh, I don’t know… Oh, Park Avenue」

といったかなりいい加減なものなのだが、歩き出せば決して方向を間違えることは無い。ベンの住所に対する概念は未だに「あそこ」なのである。

時折、まだ体を叩いたり、独り言の度が過ぎてしまうこともあるが、大体の部分ではちゃんとアテンションを持って歩いている。交差点では信号を見て止まり、点滅している場合は注意して止まるか、横断中に点滅した場合は急いで渡るなど、上出来だ。渡る時も最初のうち僕の指示を仰いでいたのだが、自分の意思で横断するように言うと「Walk」と言って自分の意思決定で歩き出すようになった。

殆どの人が歩行者用信号を無視して歩いて行ってしまう交差点で、車が通り終えた後にもしばらく待ち続けることになるのだったが、どちらにしても一番安全な方法であることには間違いないので、信号が変わってから左折や右折の車にも注意して渡るように教えることで統一させている。

問題点は、この信号待ちの時間で、止まっているうちに気が散ってしまい、信号が青になっても気がつかないという点なのだ。景色に見とれていたり独り言を言ったりして、しばし自分の時間に浸ってしまう。

ベンの黒子になった僕もNYに来て始めてすべての歩行者信号を遵守することになったのだが、いざ立ち止まってみると今まで気づかなかった色々な景色や匂いに気づかされる。

仕込み中のレストランから美味しそうな肉の香りが、見上げたガラス張りのビルの中で働く人が、忙しそうにセルホンで喋る人の会話が、立ち止まってみるだけで随分と落ち着いて感じられて何だか楽しげだ。

おまけに、急いでいる人に追いついてしまうこともしばしばで、大した差もないようだ。
そうか、やっぱりベンは正しかったのか。
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by gakuandben | 2009-09-30 03:06 | 自閉症に関して
焼き加減という知識
ベンと久しぶりにレストランに行くと、ウエイトレスが直接ベンに注文を訊くようになっていた。

体のサイズから見て、親に子供の注文もまとめて聞くという感じでは無くなったのだなと思いつつ、注文の進行を見守っていると、飲み物の注文から始まりきちんと的確に答えている。

ウエイトレス What would you like to drink ?

ベン Coca cola.

ウ What would you like to eat ?

べ Cheeseburger and French Fries.

ウ How would you like to cook ?

べ I want to cook サラミ・サンドウィッチ.

ウ ??? !   How would you like to cook your hamburger ?

べ I want to eat a hamburger.

ウ ????

となったところで助け舟を出したのだが、 「How would you like to cook ?」の質問は、予備知識が無いと難しい質問ではある。
実際に僕もこちらで始めてレストランに行ったとき答えに困ったのを覚えている。ちなみにサラミ・サンドイッチはベンの大好物で、いつも学校から戻った後自分で作って食べるスナックでもある。

「お肉の焼き加減は如何致しましょうか?」となれば、もっと具体的なのだが、「どう料理しますか?」といきなり訊かれても難しい質問ではある。

感心したのは、意味のはっきりとしない質問によどみなく答えている点で、これは想定外の質問にも何らかの解決の糸口を見出すきっかけになるだろうが、逆に意味の通らないまま
相手を納得させてしまう危険性もある。

僕らが助けに入ると同時にウエイトレスは「Medium、Rare、Well done ?」と具体的な選択肢を挙げてくれ、ベンは迷わずミディアムと答えたのだが、本当に意味を理解しているかは不明だ。

実際に料理して味の違いを感じさせるか、見た目だけでも写真で説明するのが一番なのだろうか。もっとも、訊かれるは良いが頼んでもその通りになっていないことが多いのも事実なのだった。
 
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by gakuandben | 2009-08-13 13:50 | 自閉症に関して
Stay Focus
僕は楽器を演奏するので練習をするのだが、それと同時に自分の技術に限界を感じることも多い。「ああ、とても出来ないな」と思うことが毎日数回はあるのだが、これだけ情報が多くなると、全てを網羅するのは到底無理な話で、フォーカスを絞らないと時間を無駄にしてしまう。

楽器を教えるようになって、人それぞれに楽器を演奏することに対する楽しみ方の違いを知る事になった。ある子は曲を完全にコピーすることに楽しみがあり、ある子は一部分でも出来れば後は自分なりに演奏してみたい。基本から教えて上達する子もいれば、大好きな曲をとにかく弾けるようにすることで後から基本の部分を必然的に学ぶというパターンもある。

ベンの学校の学期末面談で先生方から聞いたのは、今までで一番嬉しいニュースだったかも知れない。それは、「ベンはジョブ・トレーニング(職業訓練)で凄く真面目に働いて、ベスト・ワーカーのうちの一人なんですよ」というお話だった。

学校で半年程前から授業の一環として行われているこのプログラムは、老人ホームのカフェテリアでのランチを用意するというもの。役目を分けて盛りつけ、テーブル・セッティングと、毎週それぞれ違った仕事を担当する。

「ベンは仕事中はきちんと規則を守って、黙々と仕事をするんです。例えば手袋をした手で髪の毛を触ってしまったら、その手袋を交換しなければならないんですが、そういったこともきちんと出来るんです」。

驚いたのは、あれだけ体を叩いたりする自己刺激行為が多いのに、きちんと一所に留まっていられるという事だった。だから当然、作業など無理だろうと高をくくっていたのであったが、どうやら「仕事」という決められた枠組みの中では自分で区別して行動しているようなのだ。

「問題があるとすれば、仕事が終わった後ですね。整列して学校に戻るのを待っている時に、クルクルと回ったり、体を叩いたり、足を踏みならしたりしてしまうと回りに居るのが老人なので、やはりびっくりしてしまうんです」。

仕事からの解放感なのだろうか、ベンが体を叩いている姿が目に浮かび、いとおしくも感じるのだが、失礼な事にも回りの老人が驚いている姿も浮かんできてちょっと面白くなってしまった。


まだ、外を一人で自由に歩く事の出来ない15歳が、きちんと言われた仕事をすることが出来る。 ベンの人生にとっての練習は楽器の練習と同じように、出来ることから始まっていた。





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by gakuandben | 2009-06-15 04:54 | 自閉症に関して
自閉症フェアのパワー
昼間、家に居る事の多い僕に回ってきたのは、ベンの学校での保護者会の役職。
お母さんがかなりの確率で働いているNYでは、昼間にある学校の会合に出られるという人も限られており、必然的に白羽の矢が立ったというわけだ。

とはいっても、1月に1度程度の会合のスケジュールを会わせれば良いので、予定を合わせて出席すれば良く、学校の状況も良くわかりとても有り難い。
おまけに役員ということで、時には大きな会合にも出席することが出来る。

先日ミッドタウンのホテルで行われたYAI(National Institute for People with Disabilities)のワークショップは4日間にわたり一日中いくつもの講習がおこなわれており、そのうちの1日に参加することが出来た。

毎日500人以上が参加する朝の10時から5時までのプログラムは3、4の講習を自由に選ぶ事が出来る。来場者は保護者が1/4程度でその他は障害者教育の関係者というビジネス調な雰囲気。さながら自閉症フェアといったところか、クラスの合間には名刺交換をする人の姿も多く見受けられた。

バラエティ豊かな講義の中から迷いつつ最初に受けたのは、障害者(この団体は基本的に自閉症グループとダウン症が中心)の性教育。これからのベンにとって一番の課題となるべくもので、参加者からの質問のやり取りも興味深い。

昼からは、自閉症の自己刺激についての対処法で、これも実践的なもので参考になったが、最後に受けた音響セラピー( Sound Based Therapy )と呼ばれる新しいメソッドについてが今回の一番の収穫だった。

これは耳の奥の骨が刺激・感覚の大きな部分にあたることに注目したもので、ヘッドホンを使い周波数音域の変わる音楽などを聴いて脳の活性化を図るというもの。講師の先生は本を出版していてその説明にも熱が入る。

講習以外でも、ロビーにはいくつもの障害者向けサービスの会社や団体がブースを出し、他動やロッキングを和らげる室内用ブランコは担当者が実演(揺れながら)販売していたり、障害者用保険や、インターネットによる自宅学習システムなど、こうした障害者支援が「ホット」なビジネスでもあることを感じさせ、最新の情報に触れるという意味でも価値のあるものだった。


障害者にかかわる人々が淡々とその解決の糸口を見いだしてゆくかのようで、そこには1つも後ろ向きな要素が感じられないのが嬉しく、知り合いではないけれどたくさんの仲間に会えたのもエネルギーをたくさんもらったかのように感じながら会場を後にした。

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by gakuandben | 2009-05-25 11:06 | 自閉症に関して