ニューヨークでミュージシャンとして活躍する一面、自閉症の子供と向き合う現実との戦い
by gakuandben
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自閉症に関して
推薦文・プロフィール
タケカワユキヒデさんから推薦を頂きました!
 「自閉症の子供を持つ親が勇気づけられるだけでなく、自閉症のことをよく知らない人たちにとっても、とても意味のあるエッセイだと思います。
 また、生のニューヨーク事情も知ることもできる。なんとも、幾重にもお得な素晴らしいエッセイです。

プロフィール
高梨 ガク
64年東京生まれ。ベーシスト。18歳でプロ・デビュー後、90年に渡米。ソウル、ジャズ系の音楽を中心に幅広い音楽活動を続ける。ポリスターより自己のバンド
『d-vash』(ディバッシュ)”Music Is”が発売中。
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カテゴリ:自閉症に関して( 112 )
クローズ・マイ・マインド
自閉症は本当に様々で、軽い人はちょっと変わった性格というくらいからはじまって、重い人は歩けないくらいひどい。

12歳のベンの障害の程度は、必要最低限の会話は何とか成立して、身の回り(食事、トイレ、おふろ)の事も自分でできるけど、一人で外を歩かせることは出来ない。というのが適当だろうか?

一人で歩くとどうなるかというと、本人もしばらく気が付かないのだが、自分が一人だと思った途端、「マミー」または「ダディー」と叫び出し、大声でかんしゃくを起こすというのが大体のパターン。

これは、時々ショッピングモールなどではぐれると、起こってしまう。大声を出すのでこちらが気が付くので結果として良いのだが、自分で勝手にあちこち歩き回って、こちらは見失ってクタクタのところに大声で叫ばれて、周りの人から冷やかなまなざしを受けるという、なんとも悲しい結果となる。

会話に関しても、質問に答えはするが、大事なことで無い限り、心ここにあらずという状況で、適当に答えていることも多い。

あと、よく誤解されているのが、自閉症という文字からのイメージで、暗く、こころを閉ざした人とか、自分の世界に閉じこもったという表現のひとつとして使われたりすることがあるが、これも、自閉症の種類によった多種多様で、社交的で良く喋るひともいれば、イメージ通りの人もいると行った具合。

ベンに関しては、自分の世界は完璧にあるけど、決して閉ざしているというイメージはなく、バタバタと動き回ったり、大きな声で独り言を言っていたりで、逆にうるさい位。自分の世界を一般の人にも見せたいとでも思っているかのようだ。

ある国会議員の人が、議事後のインタビューで「これじゃ、自閉症になっちゃう」なんて発言していたけど、これも、イメージで自閉症を誤解している例。大体、「なっちゃう」ものじゃないからね。

英語ではAutismというので、誤解の心配は無いのです。
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by gakuandben | 2006-03-23 14:58 | 自閉症に関して
ビギン・ザ・ビギン
自閉症自閉症自閉症自閉症って頭の中でぐぐると回ってた。

まだ、医者に見てもらう前だったが、日本滞在中に妻からの電話。
「ベンちゃんがさ、どうも自閉症っていわれる症状にそっくりあてはまるのよ。」
友人に言われてインターネットで調べてみたらしい。

すぐに本屋に行き、自閉症と書いてある本を何度も読み返した。何冊か買って、
何度も典型的な症状についたの説明を読んでみる。

人と目を合わせない、
呼んでも返事をしない、
一人遊びばかりで他の子供と遊ばない、
突然意味もなく笑うってこれ、


全部ベンのことじゃないかよ〜! 間違いなかった。

何度読み返しても同じ。また読んでみる、何か書いてあることであてはまらないことがあるんじゃないかという希望。だめだ、やっぱり間違いなくそうだった。

『自閉症は、先天的な脳の障害で、病気のように治ったりするものではありません』

『一生つきあってゆく障害であり、周りの人のサポートが大切です』ってこれ、
障害者のことだよね。
ウチの子障害者になっちゃうんだ。信じられないよ。
なんでウチの子に限ってこんなことになっちゃうんだよ。

これが、正直な最初の感情だった。

障害者というものが、それほどかけはなれたものだったし、
自分には全く関係しないものだと決め込んでいた。

僕は今、ベンを見て気持ち悪がったり、笑ったりする子を見て怒る気持ちはないよ。
だって、自分がそうだったから。

関わらないで良いなら、一生関わらないで生きていけたら良かった。
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by gakuandben | 2006-03-21 16:09 | 自閉症に関して