ニューヨークでミュージシャンとして活躍する一面、自閉症の子供と向き合う現実との戦い
by gakuandben
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推薦文・プロフィール
タケカワユキヒデさんから推薦を頂きました!
 「自閉症の子供を持つ親が勇気づけられるだけでなく、自閉症のことをよく知らない人たちにとっても、とても意味のあるエッセイだと思います。
 また、生のニューヨーク事情も知ることもできる。なんとも、幾重にもお得な素晴らしいエッセイです。

プロフィール
高梨 ガク
64年東京生まれ。ベーシスト。18歳でプロ・デビュー後、90年に渡米。ソウル、ジャズ系の音楽を中心に幅広い音楽活動を続ける。ポリスターより自己のバンド
『d-vash』(ディバッシュ)”Music Is”が発売中。
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Some kind of kindness
日本に滞在中にたまたま見たのが、老老介護のテレビ対談。ドキュメントを交えながらの番組はため息の出てしまう映像の連続で、痛いほど問題の根深さが伝わってきた。
定年まで一生懸命に働いて、老人になった後は使い物にならないかのように見えないところに押し隠されてしまう。

音楽関係で知り合った方は偶然にも自閉症のお子さんの父親で、日本の自閉症介護について話をする機会があったのだが、

「日本はまだ乳母捨て山の発想が根強いですから。臭いものにはフタをするという感じですかね。」

彼の言う一言はドキリとさせられるほど怖いのだが、確信のある響きだった。

「それはアメリカと正反対ですね。アメリカでは、自分の子に障害があるために教育機関が対応しないのは、不公平だという発想から始まっていますから」
と僕は続けるのだが、言いながらすっかりと忘れていた感覚を思い出していた。

日本人として生まれた僕には、間違いなくその発想はあって、ベンが自閉症と診断された時にはそんな申し訳ない気持ちと、自分の子供に対する愛情でぐちゃぐちゃになってしまっていたのだった。

10年を超える月日が流れて、あらゆる状況で主張をする機会を与えられた「申し訳のなかった親」は、いつの間にかしっかりと誇りを持って障害児を育てられる親になっていた。

義務教育として受けられる教育が、子供の発達にそぐわないということになれば、市に対して訴訟を起こして私立の学校のための学費を支払うように求める。弁護士をたてて何故そのような特別な教育が必要なのかを立証してゆくのは大変な作業なのだが、そこには不公平であるという根本的考え方から始まった窓口が開かれているのだ。

性格の違う2つの国で、それぞれの長所短所を感じながら数々の場面に遭遇してきたのだったが、久しぶりに日本で見た現状は以前の自分に引き戻されるとともに、日本人のメンタリティとして理解できる部分も多分にあり、考えさせられてしまう。

自分の息子の障害について相談して、最初に聞かれるのが「Are you doing fine?」
助ける側に大切な違いがあるとすれば、ケアする側の人をもっと認めるやさしさなのではと思わずにはいられなかった。




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by gakuandben | 2008-07-25 15:50 | 自閉症に関して
Estate (Summer)
目を閉じて演奏に聴き入っていると、自分が演奏しているのにもかかわらず、聴き手になってしまう事がある。

先日の帰省ライブで演奏した「エスタテ」で訪れたそんな瞬間に、僕は涙をこらえきれなくなってしまったのは、自分のいる場所と時間に押し出されるかのように湧き出て来たものだった。

閉じていた目を開くと、そこはステージで傍らには一緒に演奏している仲間がいる。「ああ、僕はこの素晴らしい曲を演奏しているのだな」と我に返るのだが、20年という時間の隔たりを超えて戻って来たこのライブ・ハウスには、昔と同じ風景があった。

あのとき見て感じたものを、時を隔てて経験すると、そこにはせき止められていたたくさんの時間と出来事が一気に流れ出してくるような気がして、どうにも止めることが出来ない。

そこには憧れの国に行く事を夢見て演奏をする自分が居て、その先に会うベンと弟のことなど知るはずの無い自分が居た。

そして20年が経った今、大好きな音楽を仕事として続けていられる幸せな自分と、それを助けてくれる肉親や仲間達が1つの場所に居る。命が尽きて、もう見る事の無くなった人の笑顔があり、生きている人の声と拍手があった。


大切な肉親と仲間がいるこの国と、自分の家族がいるもう一つの国とが自分の中でやっと一つにつながったような気がした。


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by gakuandben | 2008-07-15 15:06
Nuts の思い出
公立学校も年度末を迎え、例年のようにベンのクラス担任の先生にちょっとしたギフトを渡す。今年も色々と問題は起こったけれど、数年前にから比べれば、なんと平穏な学校生活となったことか。

小学校の低学年まではどうにも予想のつかない展開というのはよくあったのだが、極めつけはピーナッツアレルギーで、6歳くらいのときには救急車で病院に運ばれたこともあった。

エマージェンシールームに駆けつけると顔をパンパン膨らませたベンが、オリのように囲われたベッドでにこにこして立ち上がっていたのだが、先生方は大慌てでやたら早口で状況説明をして、こちらも半分くらいしか理解できなかった。

ピーナッツのアレルギーに関してはその後も何度か軽いものが起こったが、最初に起こったひどい反応以上のことはなく、本人や周囲も気をつけるようになったし、何よりも一般の風潮でピーナッツのアレルギーはよく取りだたされることが多いので、知名度の点での功績も大きいだろう。

航空会社では、ピーナッツのスナックをやめたり、一般の食品表示もナッツ類を警告表示する。自閉症だし、アレルギーの是非を判断するのは大変だろうと危惧していたのだが、チョコバーを食べるときなども本人が内容物を確認するようになり、ナッツの文字を見つけると口にしなくなった。

正確にはピーナッツ以外のナッツは問題が無いのだが、本人的に「危険」と解釈するのはナッツ類であり、一切口にしないのだった。だから後に何度か起こった軽い反応は、食事にピーナッツオイルが混ざっていたとか、ピーナッツを食べた友達の手の触れたお菓子を食べてしまったといったもので、レストランなどでもピーナッツの含まれるものはきちんと表示されているので安心だ。

キャンプや学校でEpi-Penというオートインジェクターのついた注射を持たさなければいけないのが、面倒なだけで、ピーナッツ・アレルギーに関して問題になることはほとんどない。

ベンがよく理解してくれたことも大きいが、問題があれば解決、改善すべく助けをさしのべてくれる環境にも感謝したい。

一段と大きくなりハグしがいのあるベンと別れて今日は飛行機に乗る。


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by gakuandben | 2008-07-02 00:57